Angehörige von Demenzkranken: Ist Träume leben trotzdem möglich?

Nr. 19 –

Wie gehen Menschen damit um, wenn ihre PartnerInnen an Demenz erkranken? Was haben sie dabei, wenn überhaupt, noch für Träume? Die Dokumentarfilmerin Marianne Pletscher hat vier Jahre lang drei Frauen von demenzkranken Männern begleitet.

Barbara, Nelly und Josy sind für mich drei der vielen «Heldinnen in Lebensbewältigung», die fast Übermenschliches leisten. Alle drei habe ich bei Dreharbeiten vor und während einer Theaterferienwoche für Demenzbetroffene im Sommer 2011 kennengelernt.

Alle drei standen kurz vor dem offiziellen Pensionsalter, wie ihre Männer auch. Sie hatten sich einen ganz kleinen Traum erfüllt: Ferien, in denen sie ihre demenzkranken Männer zwar dabeihatten, aber betreut von freiwilligen HelferInnen; Ferien, in denen sie endlich Zeit für sich selbst hatten, aber auch Zeit, um sich mit anderen Angehörigen auszutauschen.


Barbara traf ich erstmals zu Hause an. Sie schien gefasst, ging sehr liebevoll mit ihrem Mann um, der körperlich noch sehr fit war, sich aber verbal nicht mehr klar äussern konnte. Im Gespräch wurde schnell deutlich, dass sie damit haderte, dass schon Jahre vor der Pensionierung der Traum vom gemeinsamen Lebensabend und den geplanten Reisen zerbrochen war.

Die Zeit vor der klaren Diagnose schilderte sie als extrem schwierig. Eine Zeit lang hatte die Hoffnung bestanden, ihr Mann leide an einem Burn-out oder einer Depression. Dies wäre aufgrund von Mathias’ Arbeitsbelastung in seiner Arztpraxis durchaus möglich gewesen. Mit 63 Jahren, etwa eineinhalb Jahre nach den ersten Symptomen, erhielt Mathias endlich die Diagnose: Alzheimer. Die Zeit der Unklarheit hatte die Hoffnung, es könne wieder besser werden, so stark am Leben erhalten, dass die Diagnose insbesondere für Mathias einen umso härteren Schlag darstellte. Barbara erzählt, dass es in dieser Ausnahmezeit nahezu unmöglich war, einen normalen Alltag zu leben.

Beim nächsten Besuch war sie von einer immensen Trauer erfüllt, die durchbrach, als wir Mathias beim Klavierspiel filmten und sie realisierte, dass schon wieder etwas für immer verloren gegangen war: Auch seine Finger, die sich besser an die Musik erinnert hatten als er selbst, brachten jetzt die Töne durcheinander. Sie erzählte von den vielen negativen Reaktionen ihres überforderten Umfelds, da niemand wusste, wie mit der Situation umzugehen sei. Die Diagnose katapultierte Mathias aus dem bisher gelebten Leben. Während die Kommunikation auf emotionaler Ebene immer noch gut funktionierte, konnte er intellektuell immer weniger mithalten. Er litt sehr darunter, dass er von vielen nicht mehr als vollwertiger Gesprächspartner wahrgenommen wurde. Auch wenn dies nie mit böser Absicht passiert sei, sei es verletzend für Mathias gewesen, diese Schonhaltung der anderen auszuhalten, erzählt Barbara. Für sie selbst stellte die vorzeitige Praxisauflösung, die sie mehr oder weniger allein durchziehen musste, eine zusätzliche Belastung dar.

Sie reflektierte ihre Situation sehr genau und hatte auch schon erste Schritte unternommen, um sich zu entlasten: mit Tagesaufenthalten von Mathias bei seiner älteren Schwester, später in einer Tagesklinik. Und doch blieb die Hauptlast auf ihren Schultern. In dieser schwierigen Situation erlebte sie beim gemeinsamen Wandern, Tanzen oder Velofahren kurze Momente der scheinbaren Normalität, die ihr sehr viel Kraft gaben.


Die Spitex-Fachfrau Josy war das Pflegen gewohnt und ging ebenfalls sehr gefasst mit der schwierigen Situation um, als ich sie und ihren Mann in ihrer Eigentumswohnung auf dem Land besuchte. Allerdings gestand sie, als ihr Mann kurz weg war, dass sie in letzter Zeit an ihre Grenzen komme, sich fast nicht mehr aus dem Haus traue, weil er alles durcheinanderbringe und sich sogar in der Wohnung verirre. Heini, ein ehemaliger Informatiker, schien drei Jahre nach der Alzheimerdiagnose verbal noch recht präsent, konnte aber nicht mehr mit dem Computer umgehen, sein räumliches Denken und sein Ordnungssinn waren verschwunden. Er zeigte jedoch eine erstaunliche Krankheitseinsicht und konnte noch vieles geniessen, vor allem die Spaziergänge mit der jüngsten Enkelin. Heini zeigte sich als grosser Skeptiker, was die kommenden Theaterferien betraf, er wollte keine Veränderungen mehr.


Auf Nelly und ihren Mann Placi, von Beruf ETH-Ingenieur, stiess ich vor der Theaterferienwoche durch eine Fernsehsendung. Placi schilderte darin sehr klar, dass er zwar noch immer Differenzialgleichungen lösen, aber nicht mehr vier Dinge ohne Einkaufszettel besorgen könne. Beide hatten gute Strategien entwickelt, um mit der Krankheit umzugehen. Später erzählte Nelly, dass Placi vermutlich schon wegen kognitiver Ausfälle seine Stelle verloren hatte, doch damals war das nicht klar. Erst auf einer Indienreise merkte sie, dass etwas nicht stimmte, und bestand auf einer Abklärung. Die Diagnose Alzheimer nahm Nelly erst mit Verspätung so richtig wahr, doch dann fühlte sie sich vom Schicksal total betrogen, hatte sie sich doch im Hinblick auf viele gemeinsame Aktivitäten kurz zuvor frühpensionieren lassen. Die Demenz entwickelte sich langsam, und dank der sehr frühen Diagnose blieben den beiden noch einige recht gute Jahre.

Kein Traum, aber wenigstens ein «Träumli» waren die Theaterferien in einem Ferienheim am Ägerisee. Einmal nicht nur über Demenz reden, wieder einmal unbeschwert lachen und vor allem einmal die Verantwortung abgeben! Bei Barbara spürte ich, wie wichtig es für sie war, dass der Fokus für einmal nicht nur auf dem betroffenen Partner lag, sondern auch bei ihr als betreuender Angehörigen. Das «Theateren», wie sie es nannte, löste viele Gedanken und Impulse aus, liess Freude, Trauer, Lachen, Weinen zu. Hinzu kamen die vielen guten Gespräche mit Menschen, die im selben Boot sassen.


Barbara und Mathias radelten jeden Morgen um den Ägerisee. Anschliessend traf ich die beiden jeweils beim Schwimmen oder im Whirlpool. Barbara war offensichtlich glücklich, Gesellschaft zu haben, mit der eine normale Kommunikation stattfinden konnte. Das Frühstück mit den andern Angehörigen, bei dem der Tag geplant, über Erlebtes geredet und Gedanken ausgetauscht werden konnten, brachte ein Stück Normalität. Josy betonte, dass sie beim Theaterspielen gelernt habe, ihre Gefühle zu kanalisieren und Wut in Kraft, in positives Erleben umzusetzen. Sie fühlte sich lebendig wie schon lange nicht mehr. Nelly, die Englischlehrerin und Theaterpädagogin, blühte im Kontakt mit der Theaterregisseurin Christine auf und freute sich, dass sie ihren Mann getrost der kompetenten freiwilligen Betreuerin überlassen konnte. Placi schien mir damals noch recht gesund, er war in der Theatergruppe der Demenzkranken immer der Aktivste und Organisierteste und half allen, die weniger konnten als er. Schon in der Kindheit hatte er sich als Beschützer seiner sechs jüngeren Geschwister erwiesen, und diesen Persönlichkeitszug spürte man noch stark.


Barbara musste sich zweieinhalb Jahre nach den Theaterferien als Erste für einen Heimeintritt ihres Mannes entscheiden. Das Gespräch mit Mathias, das Allerwichtigste für sie, war schon lange nicht mehr möglich; auch zusammen Sport zu treiben, gehörte längst der Vergangenheit an. Mathias war inkontinent geworden, er konnte nicht mehr selber essen, und sie musste ihn vollumfänglich pflegen, was die Suche nach einem Heim unumgänglich machte. Es war nicht einfach, eines zu finden, vielerorts schien ihr vor lauter Qualitätsmanagement die Menschlichkeit zu kurz zu kommen. Für sie war Mathias’ Heimeintritt ein trauriger Schritt, und doch brachte er ihr eine gewisse Erleichterung, denn die Präsenz, die Betreuung und die Pflege rund um die Uhr hatten sie restlos ausgelaugt. Die Begleitung von Mathias im Heim forderte nochmals viel Energie von ihr, zumal dort sein Lebenswille und sein Strahlen sehr rasch erloschen. Sechs Monate nach dem Heimeintritt starb Mathias. Barbara und seine vier Kinder waren anwesend, es schien, als hätte er auf alle gewartet. Als Antwort auf meinen Kondolenzbrief schrieb sie: Die letzten sieben Jahre verblassen, und die Trauer um den gesunden Mathias nimmt zu. Mascha Kaleko schreibt am Ende eines Gedichts: «Den eigenen Tod den stirbt man nur, doch mit dem Tod des anderen muss man leben.» Eine rechte Herausforderung, besonders weil ich das Gefühl habe, während der letzten sieben Jahre kaum mehr richtig gelebt zu haben. Trotzdem, Mathias’ Sterben empfand sie als gut, sie und die vier Kinder waren alle rechtzeitig zur Stelle gewesen, plötzlich war Ruhe, plötzlich war er wieder «ganz».

Kurz darauf heiratete ihr jüngster Sohn in Thailand, und Barbara reiste für fünf Wochen hin. Dann heiratete die jüngste Tochter, und vier Monate nach Mathias’ Tod kam ein Enkelkind zur Welt. Alles «traumhafte» Erlebnisse, und doch konnte sie diese kaum als freudige Ereignisse wahrnehmen. In mehreren Mails schrieb sie: Der lange Ausnahmezustand ist vorbei. Nicht mehr Witwe mit Mann bin ich jetzt, sondern richtige Witwe … Zuerst fühlte ich mich recht stark und habe alle diese wichtigen Ereignisse gut verkraftet. Und plötzlich rutscht zum zweiten Mal der Boden weg. (…) Seit Jahren kenne ich keinen normalen Alltag mehr – ich wurde aus der Arbeitswelt herauskatapultiert. So vieles blieb unerledigt, unabgeschlossen, in der Schwebe. (…) Manchmal habe ich das Gefühl von e n d l o s, und ich muss aufpassen, dass ich mich nicht in den Endlosschleifen verirre. (…)

Später relativierte sie diese Aussage wieder, meinte, es gehe wieder aufwärts. Sie zitierte Hilde Domin: Ich setzte den Fuss in die Luft, und sie trug. Sie reiste allein mit dem VW-Bus nach Südfrankreich. War das jetzt noch der Traum, von dem sie früher erzählte hatte? Oder einfach ein wichtiger Teil des Trauerprozesses? Sie schrieb: Es war wie eine Abschiedsfahrt, früher reisten wir ja zusammen. Jetzt war er nicht mehr da, aber doch präsent. Es war schwierig, allein zu reisen, aber auch gut zu sehen, dass ich neue Herausforderungen auch schaffe. Neue Begegnungen gaben mir Mut und Vertrauen. Die Luft trug.


Bei einem späteren Besuch zeigte mir Josy mit Tagebuchnotizen aus dem Jahr nach den Theaterferien, wie sie die Einschränkung ihrer Freiheit erlebt hatte: Eine Freundin von Heini unterrichtet mich am PC, da kommt Heini und sagt: «Ich habe jetzt Hunger.» Ich denke: Und wer stillt meine Bedürfnisse? Ich bin total fremdbestimmt.

Sie erzählte von Albträumen, vom Gefühl des Eingesperrtseins, vom Bedürfnis auszubrechen, vor allem an den Nachmittagen, an denen ihr Mann fremdbetreut wurde. Sie, die Ruhige, Kontrollierte gab in wenigen Sätzen preis, wie anstrengend diese Jahre für sie waren. Dann entschied sie sich, endlich, etwas für sich zu tun, und unternahm mit einer Freundin eine Traumreise in die Türkei.

Heini sollte diese Zeit auf dem Hof Obergrüt, einem Bauernhof für Menschen mit Demenz, verbringen. Obwohl er früher schon gerne Ferien dort verbracht hatte, tat ihm die Ortsveränderung diesmal nicht gut, er wurde aggressiv, ging auf Tiere los, zerstörte Gegenstände und musste schliesslich, nach sorgfältiger Abklärung, in die Psychiatrie eingewiesen werden. Die Pflegenden vom Hof Obergrüt, die zuständige Ärztin und die Kinder kümmerten sich um alles, und deshalb findet Josy es heute noch richtig, dass sie sich diese Ferien gegönnt hat. Die Erkenntnis, dass es auch ohne sie ging, war wohl sehr wichtig. Die neun Wochen, die Heini in der Klinik verbrachte, waren hingegen für sie sehr schwierig, denn sie fühlte sich nicht als betroffene Angehörige wahrgenommen, sondern als Aussenstehende behandelt. Obwohl sie sich aktiv an der Pflege beteiligte, galt sie nie als Teil des Teams.

Heini schien sich in der Klinik nie wohlzufühlen, doch tägliche Besuche und lange Spaziergänge taten ihm gut. Von der Klinik aus konnte Heini direkt in die Sonnweid eintreten, wo nicht nur die PatientInnen professionell und liebevoll betreut werden, sondern auch alle Angehörigen zum Team gehören. Was für viele Angehörige eine ganz traumatische Entscheidung ist, nämlich ein Heimeintritt, wurde ihr quasi automatisch abgenommen. Josy war sich ihrer auch sehr sicher: Sie und Heini hatten früh vereinbart, dass sie diesen Entscheid fälle, wenn es nicht mehr anders gehe. Dennoch empfand sie kein Gefühl von Freiheit, die ständige Anspannung und die Rund-um-die-Uhr-Präsenz der letzten Jahre machten sich bemerkbar. Sie kümmerte sich gleich anschliessend vermehrt um einen befreundeten kranken Nachbarn. Sie fühlte sich dadurch wieder stärker mit ihrem Beruf als Pflegefachfrau verbunden, und sie genoss die guten Gespräche mit jemandem, der zwar körperlich krank, aber geistig rege und interessiert war.

Ein Jahr später, sie wusste Heini nun gut untergebracht, nahm sie sich erneut Traumferien vor, diesmal in Ägypten. In dieser Zeit notierte Josy: Ich habe Angst davor, egoistisch zu sein, aber ich habe doch auch ein Recht auf ein eigenes Leben! Kontrollverlust: zu merken, dass ich nicht mehr seine wichtigste Bezugsperson, seine Partnerin bin, aber gleichzeitig fähig zu werden, ihn vertrauensvoll in andere Hände zu geben.

Der Reisekoffer lag schon eine Woche vor der Abreise auf Heinis Bett. Wie viel von meiner Geschichte packe ich ein? Wie viel lasse ich zurück?, notierte sie. Die Ägyptenreise entsprach dann wegen verschiedener Probleme nicht ganz ihren Erwartungen. Aber zurück blieb das gute Gefühl, wieder einen Schritt Richtung Loslassen getan zu haben.


Die Demenz von Nellys Mann Placi entwickelte sich langsamer als die der beiden andern Männer.

Alle überholten uns, manchmal dachte ich, es dürfte schon schneller gehen. Nelly zweifelte, ob man solche Gedanken publizieren dürfe. Ich weise sie auf Pauline Boss hin, die im Buch «Da und doch so fern» sagt, solche Gedanken kämen in jedem Angehörigen auf – sie seien normal, und man dürfe sie haben, das habe nichts mit mangelnder Liebe zu tun.

Aufreibend waren für Nelly viele Kleinigkeiten: Placi verlor und verlegte immer alles, sie musste stets alles allein planen und übernehmen. Auch zwischen ihnen war längst kein Gespräch mehr möglich, und die Kurzaufenthalte in der Tages- und Nachtklinik schafften nicht mehr genug Erleichterung. Längst stand Placi auf der Liste für den Übertritt in die Sonnweid, doch sie musste warten, bis jemand Platz machte, also starb. Für sie war der Heimeintritt von Placi einerseits eine grosse Erleichterung, obwohl es ihr wehtat, dass es ihm am Anfang dort nicht gefiel. Andererseits hatte sie, wie fast alle Angehörigen, mit Schuldgefühlen zu kämpfen. Vor allem in den ersten Monaten, als er oft weinte. Noch lange fragte er, wann er wieder nach Hause könne. Dann kommt das schlechte Gewissen jeweils mit voller Wucht zurück.

Nelly blieb trotz aller Wut auf ihr Schicksal aktiv und lebenslustig. Sie singt seit ihrer Jugend in einem Chor und hat das – fast als Einziges, wie sie sagt – nicht aufgegeben. Die Proben und die Konzerte halfen ihr, Placis Heimeintritt zu überstehen. Auch kleinere Träume wie Schifffahrten auf der Donau leistete sie sich. Und sie machte bei einem experimentellen Theaterstück unter dem Titel «Leben Lügen Sterben» mit, bei dem Jugendliche und SeniorInnen sich stark persönlich einbrachten. Sie schrie sich, vor Publikum, ihre ganze Wut von der Seele:

Der Super-GAU.

Ja, den hab ich erlebt, vor sieben Jahren.

Diagnose Demenz, wahrscheinlich vom Typ Alzheimer.

Nein, nicht ich – mein Mann, mein Partner.

Mein Geliebter, mein Gesprächspartner, mein Gärtner, mein Chauffeur, mein Ratgeber, mein Halt, meine Stütze, mein Gegenüber – my everything. (…)

Der Schock sitzt tief wie ein Hammerschlag. Pläne sind zerschellt.

Akzeptieren, ja, das ist leicht gesagt. In der Tat: Ich habe die Krankheit akzeptiert. Mich ganz auf die Bedürfnisse meines kranken Partners eingestellt. Nur noch dafür gelebt – für ihn und seine Krankheit. Mein eigenes Leben völlig zurückgestellt – jahrelang. (…)


In der Angehörigengruppe bei der Gerontopsychologin Regula Bockstaller treffe ich alle drei Frauen dreieinhalb Jahre nach den Theaterferien wieder. Auch Barbara, deren Mann schon vor einem Jahr gestorben ist, ist immer noch dabei. Der Austausch mit den andern, mit denen sie so lange denselben schmerzhaften Weg gegangen ist, tut immer noch gut.

Sechs Jahre sind die Frauen jetzt in derselben Gruppe, sie verstehen und vertrauen sich. Die betroffenen Angehörigen stellen sich gegenseitig infrage, ermuntern sich, geben Ratschläge aus der eigenen Erfahrung.

Josy erzählt, wie sehr es sie nervt, dass sie immer wieder gefragt wird, ob ihr Mann sie noch kenne. Der gute Ratschlag der andern: «Sag doch einfach: ‹Er strahlt, wenn er mich sieht.›» Nelly erzählt von ihren Entscheidungsproblemen, ob sie schon wieder in einem Stück mitmachen solle. Die drei teilen auch ihre Gedanken über Träume und deren Grenzen. Barbara meint, es gehe mehr um «Träumli», darum, sich kleine Hoffnungsinseln zu schaffen, wie Fenster in einem dunklen Tunnel. Josy schweigt dazu, die andern kennen ihren nächsten Traum schon.

Im Anschluss an das Gruppentreffen berichtet Josy von ihrem Plan: FreundInnen ihres Mannes hatten sie auf eine Südamerikareise eingeladen, und sie hatte beschlossen, diese Chance zu ergreifen. Ihr Mann wird in dieser Zeit im Heim sein, er könnte sogar sterben. Sie wird mitreisen, auch wenn die Schuldgefühle immer noch da sind.

Später erzählt Josy von einem Besuch bei ihrem Mann, als er eine schwere Grippe hatte. Er reagierte nicht, als sie ihn ansprach, im Gesicht ganz weiss und kalt sei er gewesen. Inzwischen gehe es ihm wieder besser, aber zum ersten Mal habe sie gedacht: «Mein Gott, er ist auf dem Weg, er wird vielleicht bald sterben.»

Kurz darauf rief sie mich an. Sie hatte die Reise annulliert – sich selbst zuliebe. Sie will die verbleibende Zeit bewusst mit Heini erleben, will einen neuen schwerwiegenden Entscheid nicht nochmals an ihre Kinder delegieren. Die geplante Traumreise hatte aber dennoch ihren Sinn: Ein Ziel vor sich zu sehen, das Wissen, guten FreundInnen so wichtig zu sein, vermittelten ihr Mut und Zuversicht. Doch lange Diskussionen mit der Reiseversicherung um die Annullierung zogen ihr den Boden unter den Füssen weg, und es ging ihr wieder schlechter. Josy realisierte, dass die wiedergefundene Stabilität doch noch recht brüchig war.

Wie es ihr nach Heinis Tod gehen wird, kann sie sich noch nicht vorstellen. Von Barbara weiss sie, dass das nicht einfach sein kann, nicht die grosse Erlösung, so wie sich das manche nach jahrelanger Pflege ausmalen. Ein vorläufiges Fazit für Josy ist, dass sie auf ihrem Weg immer wieder Menschen begegnete, die ihr weiterhalfen. Das wird sicher auch später so sein.


Barbara hoffte, sich ein Jahr nach Mathias’ Tod endlich wieder dem Leben zuwenden zu können. Doch bei einem Kurzurlaub in Griechenland stürzte sie und zog sich eine Verletzung zu, die sie für zwei Monate immobil machte. Zeit zum Nachdenken hatte sie jetzt plötzlich viel, fast zu viel, es wurde ihr bewusst, wie viel Lebenszeit sie Mathias’ Krankheit gekostet hatte – ein ganzer Lebensabschnitt zwischen Berufsleben und Pensionierung war von diesem Ausnahmezustand geprägt.

Immer wieder kreisen ihre Gedanken um die Frage des selbstbestimmten Lebensendes: Ich bin überzeugt, dass es für ihn schlimm war, auch wenn er immer strahlte. Deshalb starb er so schnell, ich spürte, er will nicht mehr. Letzten Endes hat dieser Zustand des «Sich-total-Verlierens» eben doch etwas Würdeloses. Mathias hatte gehofft, im Falle einer solchen Diagnose mit begleitetem Suizid aus dem Leben zu scheiden, doch er verpasste den Moment – ein sehr belastender Gedanke. Die Frage beschäftigt mich immer noch, auch jetzt, da es ja eigentlich vorbei ist. Eines weiss sie mit Sicherheit: Sie konnte Mathias nur so lange zu Hause betreuen, weil ihre Beziehung vorher so gut gewesen war. Eine solch intensive Pflege möchte sie weder ihren Kindern noch sonst jemandem zumuten.


Nelly sagt, für Placi wäre ein begleiteter Suizid kein Ausweg gewesen, es hätte nicht zu ihm gepasst. Sie selbst jedoch ist Exit beigetreten, sie glaubt nicht, dass sie das alles durchmachen möchte.1 Placi ging es inzwischen gut im Heim, er sagte sogar: «Das ist ein guter Ort», und er hat dort auch Freundschaften geschlossen. Einmal mehr: Wir wissen so vieles nicht aus der Welt der Demenzkranken, aber dass ihre Gefühle intakt sind, das wissen wir. Vor kurzem ist er gestorben, in der Todesanzeige schrieb Nelly: Ich verliere einen verständnisvollen, fürsorglichen Partner. Mit bewundernswerter Würde hat er die jahrelange Krankheit ertragen und ist am Ende friedlich eingeschlafen. Auch für Nelly beginnt jetzt eine neue Lebensphase, bereits spürt sie, dass auch diese nicht einfach wird.

Alle drei betonten, wie sehr sie plötzlich finanziell an ihre Grenzen kamen, vor allem nach der Heimeinweisung. Frauen aus dem oberen Mittelstand, wohlgemerkt! Eine der drei musste mittlerweile Ergänzungsleistungen beantragen.


Barbara sagte, als sie Pauline Boss zum ersten Mal über Hoffnungen und Träume reden hörte: Man muss sich das auch noch leisten können. Über Geld spricht niemand.

1) Laut einer kürzlich gemachten Umfrage der «Schweizer Illustrierten» wird diese Haltung von 43 Prozent der Schweizer Bevölkerung geteilt.

Marianne Pletschers Dokumentarfilme «Glück im Vergessen?» (2011) und «Behütet ins gemeinsame Boot. Theaterferien für Demenzbetroffene» (2012) sind als DVD bei Praesens- Film (www.shop.praesens.com) erhältlich.

Pletschers Video «Sinn und Hoffnung finden» kann für 15 Franken bei der Stiftung Sonnweid bestellt werden unter info@stiftung-sonnweid.ch oder Telefon 044 931 59 33.

Pauline Boss: «Da und doch so fern. Vom liebevollen Umgang mit Demenzkranken», herausgegeben von Irene Bopp-Kistler und Marianne Pletscher, erschienen 2014 im Zürcher Verlag rüffer & rub, 240 Seiten, 30 Franken.

Demenz und Menschenwürde

In der Schweiz leiden über 100 000 Menschen an einer demenziellen Erkrankung. Was heisst das für Angehörige? Wie sieht es in den Pflegeheimen aus? Wie dringend braucht es eine Diskussion über den begleiteten Freitod von Demenzkranken? In einer Serie beschäftigen sich diverse ­Autorinnen mit diesen Themen. Alle Texte waren für das Buch «demenz. Fakten Geschichten Perspektiven» vorgesehen – wurden wegen Meinungsverschiedenheiten zum Thema Exit jedoch nicht veröffentlicht.

Die Bilder zur Serie entstammen der Zusammenarbeit der Künstlerin Regine von Felten mit ihrer an Demenz erkrankten Grossmutter unter dem Titel «Pilze haben keine Blätter». Die Grossmutter bearbeitet die Fotos, die ihre Enkelin von ihr macht.