Durch den Monat mit Familie Alfaré (Teil 1): Wie stellt sich die IV das denn vor?
Wenn Eltern bei der Betreuung ihrer schwer behinderten Kinder durch die Kinderspitex unterstützt werden, müssen sie dies ab sofort selbst bezahlen – die IV übernimmt die Kosten nicht mehr. Familie Alfaré-Kuhn aus Rheinfelden ist davon direkt betroffen.
WOZ: Herr Alfaré, woran leidet Ihre sechzehnjährige Tochter Natalie?
Linus Alfaré: Ihre Krankheit gilt als Geburtsgebrechen. Sie ist etwas autistisch, leidet unter starker Epilepsie und anderen zerebralen Behinderungen. Die ersten sechs Monate bis zur zweiten Kombi-Impfung war alles normal. Aber bei der zweiten Impfung fiel sie ins Koma. Dann waren wir eine lange Zeit, über Monate und Jahre, immer wieder im Krankenhaus. Was genau durch die Impfung in ihrem Gehirn passiert ist, kann man nicht nachvollziehen, da streiten sich die Experten.
Was ändert sich nun für Sie?
Linus Alfaré: Ich bin in einem Chor, den meine Frau dirigiert. Also sind wir zweimal in der Woche unterwegs. Insbesondere für meine Frau ist das von grösster Wichtigkeit. Und auch für mich ist es ein notwendiger Ausgleich. Deshalb sind wir auf professionelle Hilfe angewiesen. Bisher haben wir die Kinderspitex-Leistungen für diese Stunden von der IV vergütet bekommen. Am 24. März haben wir einen Brief bekommen, in dem uns mitgeteilt wurde, diese Unterstützung würde nun gestrichen. Bereits zwei Tage später ist das in Kraft getreten.
Wie haben Sie darauf reagiert?
Susanne Alfaré: Eine Frau von der IV Aargau hat uns besucht, um zu schauen, wie es uns geht. Natalie hat starke epileptische Anfälle, mit Atemstillstand. Zufällig hatte sie während des einstündigen Besuchs keinen Anfall, und deshalb gibt es nun keinerlei Spitex-Abdeckung für uns. Natalie braucht fachliche Betreuung. Jahrelang haben wir Leute von den Entlastungsdiensten Aargau angestellt, die uns geholfen haben. Wenn Natalie aber einen schweren Anfall hat, ist das für einen Laien traumatisch, das ertragen die Leute nicht. Das versuchten wir auch der IV-Frau zu erklären. Aber sie sagte nur: Natalie braucht lediglich Grundpflege: Essen, Trinken, Anziehen, Wickeln – dafür braucht es die Spitex nicht.
Linus Alfaré: Ausserdem haben wir den Anwalt von Procap, das ist die Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Handicap, eingeschaltet. Doch da heisst es seit März nur abwarten und Tee trinken.
Gehen Sie zur Arbeit, während Natalie tagsüber in der Schule ist?
Linus Alfaré: Nein, ich bin pensioniert. Ich gehe dann mit den Hunden laufen, einkaufen, ich koche und mache den ganzen Haushalt.
Und Sie, Frau Alfaré?
Susanne Alfaré: Im Moment arbeite ich nicht. Ich habe Retinitis pigmentosa. Seit einem halben Jahr bin ich krank geschrieben. Eigentlich bin ich Lehrerin und Musikerin. Musik mache ich noch, aber als Lehrerin arbeiten – das ist nicht mehr möglich.
Was ist das für eine Krankheit?
Susanne Alfaré: Das ist eine erbliche Seh- und Hörschwäche. Im Prinzip bin ich fast taub und blind. Vom Sehvermögen sind vielleicht noch zehn Prozent vorhanden, vom Hörvermögen weniger als ein Prozent. Wir sind auch da am Kämpfen, weil niemand uns unterstützen will. Die IV sagt, ich sei noch jung – ich bin 52 –, also müsse ich umschulen. Auf was, bleibt fraglich. Ich bin auch psychisch angeschlagen.
Und wie finanzieren Sie sich im Moment?
Linus Alfaré: Wir kommen gerade knapp durch. Wir können uns nichts Grosses leisten. Wie lang das noch geht, weiss ich auch nicht.
Sie haben also kein zusätzliches Einkommen ausser der Rente?
Linus Alfaré: Genau, so ist das.
Wie stellt sich die zuständige Behörde das denn vor?
Linus Alfaré: Das wissen wir auch nicht.
Susanne Alfaré: Schon im Jahr 2006 hatte ich auf Anraten meines Arztes die IV angeschrieben. Ich war damals schon an meiner Belastungsgrenze und stand permanent unter Stress, weil ich so wenig sehe und höre. Die IV reagierte aber nicht. Höflich und anständig, wie wir sind, haben wir gewartet. Und ich habe weiter unterrichtet. Letztes Jahr hatte ich dann einen Nervenzusammenbruch. Dazu kamen zwei Augenoperationen, seitdem kann ich nicht mehr lesen. Da habe ich gewusst, dass ich nicht wieder in die Schule zurückkann. Mein Ohr hört Töne, aber keine Sprache. Mein Sprachverständnis ist gleich null.
Was taten Sie, als die IV nicht antwortete?
Susanne Alfaré: Im Januar dieses Jahres haben wir wieder ein Gesuch gestellt, als die Augenärztin sagte, ich solle wegen der nervlichen Belastung nicht mehr arbeiten. Sie diagnostizierte ein Burnoutsyndrom. Dazu kommt die Belastung mit Natalie: Ich kann ihr nicht mehr helfen, ich sehe und höre nicht, wo sie ist, was sie macht, ob sie atmet oder nicht atmet. Wieder hörten wir nichts von der IV. Der Anwalt der Procap hat dann nachgeforscht. Die IV antwortete, ich hätte im Jahr 2006 nie eine Antwort gefordert. Sie dachten wohl, solange ich still bin, würde ich froh weiterleben. Nun hält die IV uns hin, um abzuklären, ob ich eine Rente erhalten oder in einen anderen Beruf eingegliedert werden soll.
Das Bundesgericht entschied im Juli 2010, die IV müsse bloss für Behandlungen aufkommen, die nur von qualifizierten Fachpersonen ausgeführt werden können, also nicht für die Grundpflege. Eine Entlastung der Eltern in diesem Bereich sei aus der Hilflosenentschädigung und dem Intensivpflegezuschlag zu finanzieren. Deren Ansätze sind jedoch in schweren Fällen zu tief, betroffene Eltern müssen notwendige Spitex-Massnahmen selbst zahlen. Die kantonalen IV-Stellen setzen den Entscheid derzeit sukzessive um.